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每日新闻网 > 名人字画 > “每天都在把自己打碎重组”:与罕见病相处30年

“每天都在把自己打碎重组”:与罕见病相处30年

来源:中国青年网 | 时间:2025-02-28 12:43:14 | 点击:303

2月28日是第18个国际罕见病日,中文主题为“不止罕见”。

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31年,体重31千克,血钾1.3毫摩尔/升,70余次空肠营养管置入术,多关节习惯性脱位,心脏起搏器,输液港。

在《愿你可以自在张扬》一书的序言中,刘开心写下了这些关键词,作为描述自己的信息“锚点”,她把自己称为“一个‘潜伏’在健康人群体中的罕见病人”。

当一个罕见病人写一本书,很多人习惯性地以为它关于苦难、病痛,或是某种关于“如何战胜苦难”的励志传说。但刘开心不想这样,她想聊的不是疾病,而是艺术、爱与自由,还有生命。

刘开心患的是一种名为EDS的罕见病,全称是Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-当洛斯综合征),又称先天性结缔组织发育不全综合征。疾病表现为不同程度的皮肤、韧带、血管和内部器官结缔组织脆性增加,比如关节松弛、消化道瘫痪、心肾功能异常、免疫系统异常等。

当罕见病落到刘开心身上,症状更为具象化:她无法消化人类的食物,对自己的汗液和眼泪过敏,热烈的拥抱可能导致关节脱臼。今年1月8日,她为自己签下了本年度第三张病危通知单。“很好,我现在觉得自己弱小得惊人,又强大得可怕。”她在个人公众号里这样写道。

“弱小”是一种对疾病的客观写实。刘开心与罕见病EDS相处了30多年,“每天都在把自己打碎重组”。

由于疾病,幼年时她常常因为关节无法受力而摔伤,膝盖和手肘常见被红红紫紫的药水画着的各种图案。10岁之后,她的身高和体重再也没有增加。进食时要强忍痛楚,半夜无数次被疼痛叫醒,只能无助又困惑地在床上发呆。连哭泣也是要忍住的——眼泪会导致过敏,全身爬满密密麻麻的小红疹,奇痒难耐,还伴随阵阵灼热的刺痛。

长大后出国求学,由于全身多器官处于受累状态,刘开心经常因为严重心律失常而晕倒。因为消化道衰竭,吃任何食物都会导致消化道出血或肠梗阻,她已9年没有吃过常规食物。为了读完硕士,她从ICU转入过渡病区后,在病床上敲出了毕业论文。

“身体右边埋着输液港,左边植入了心脏起搏器,鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。”刘开心在2023年接受央视采访时自嘲,“我是个‘修炼成精的接线板’,样子丑哭了”。

“强大”是在伤口上“画太阳”。书里收录了刘开心的诗歌随笔50篇、画作60余篇。“我就是很美的诗歌”“咽下了童年”“在爱之中,我得以遇见自己”……刘开心偏爱通过文字和画画的方式交流,这些诗歌、画作、随笔,编织出一个更多元、丰富、充盈的她:不只是罕见病患者,更是创作者,是和很多人一样热爱生活、努力活着的普通人。

许多人能从书里找到童年的影子:在中国传统家庭中常见的严苛规矩与管教中长大,每个周末只被允许看20分钟电视。为了让小时候的刘开心少看电视多看书,父母告诉她“电视只在周末演”,直到小学四五年级她才得知电视原来可以随时看。

刘开心在书里记录下小动物带来的美好:自己的小狗Harper,邻居家收养的橘猫阿杜,小时候养的“灰色的白兔”刘豆包。她分享生命中永远记得的那天:夏日的午后,妈妈难得地允许她“翘掉”小提琴课。两人沿着海岸线漫步,平常不被允许吃零食的开心,从妈妈手里接过了那团云朵一样的棉花糖,味道甜甜的。“我牵住了妈妈的手指,也牵住了还是孩子的日子。”

她在书里放自己在住院期间写的脱口秀段子:“2022年4月23日。继修好了心内科病房的水龙头之后,我又修好了风湿免疫科病房的马桶水箱。默默溜出房间,深藏功与名——千万不能让大家知道我的隐藏技能,否则万一被留下来当水管工可怎么办。——那我恐怕也会成为KPI最高的水管工。不慌。”

许多人能从她的画作里感受到生命的气息。在陌生的城市看到几棵零散呆立着的树,刘开心就把它们画下来,“是社恐的树”。她还画了一棵高大的橙黄色的树,“我坐在路边,贩售五角钱一份的夕阳”。

书封是一片蓝色的汪洋,海面上伸出了一只手。这幅画曾在社交媒体平台令很多人深受触动。有网友把自己的手覆盖在画面中那只手上,拍成照片发到评论区,“不要怕,你看,我们会拉住你下沉的手”。

面对不了解罕见病患者的人,她选择走近大家,告诉大家“我们只是不一样”。“有人说,从我的生活中看到了力量。我想说,是你们从我身上看到了你们自己的力量,也是这些力量在鼓励着我。”刘开心在书的封底写道。

某次与父亲闲聊,刘开心说自己想试着写写作为一个平平无奇的普通人的经历:“我迄今的人生跟‘完满’绝无半点瓜葛,但细品之下,却也算得上绚烂了。”爸爸告诉她:“绚烂比圆满更重要。那些写给童稚、写给青春、写给暮年、写给死亡的,归根结底,是写给安慰。我们可以不完美,但不能放任自己的不完美而不去争取自己想要的、更好的生活。”

在文字和绘画之外,刘开心会在有力气的时候,编织手链、制作花丝镶嵌、用水彩与甲油胶画手镯。虽然自己不能吃,也为朋友们烹饪美食。她把生活分享到社交平台,和网友们讨论和疾病共处的日常,还举办了画展《待叙》。

今年的2月28日是第18个国际罕见病日,中文主题为“不止罕见”。刘开心曾经戏谑地和医生朋友在这一天互道“节日快乐”:“我对着屏幕傻笑。把‘国际罕见病日’当作节日的,恐怕也只有我们。我们是数目庞大的少数派。”

“自在”和“张扬”都是刘开心很喜欢的词。“因为无论健康或疾病,快乐或悲伤,都没有办法阻止我们成为自在张扬的生命。是的,不抱怨不焦虑,勇敢去面对一切未知和困难。生活本就泥沙俱下,不被掩埋,已经是最大的体面了。”

中青报·中青网记者 余冰玥 来源:中国青年报

责任编辑:高秀木


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